jueves, 19 de octubre de 2017

CASUALIDADES DE LA VIDA




El otro día paseando por el que ahora es mi barrio, la Ciudad Jardín, coincidí con las dos chicas que me inspiraron este relato que os pongo abajo y que tengo publicado en mi libro "Momentos de vida".  Ya las había visto desde que vivo por aquí pero el otro día fue cuando los perritos, se quisieron parar y hablamos...en una de esas calles rodeadas de jardines empezamos a comentar lo que había cambiado el barrio, donde vivían mis abuelos, donde han vivido ellas, siempre, probablemente nuestras familias se conocieron, y luego hablamos de dependencia y enfermedad.

Caminando y conversando llegamos a su casa y me invitaron a entrar, me sorprendió muy gratamente su actitud, abrir su casa a una extraña aunque en ningún momento me sentí así.  Pasé por su jardín, hablamos de los cambios para la adaptación del lugar donde se vive cuando te acompaña una enfermedad degenerativa, conocí a su otra hermana, hablamos de edades, de colegios.

Me dijeron que cuando pase las llame, que ya sé donde viven, ellas conocen donde vivo yo pero no pueden acceder.  Ese encuentro hizo que me conciliara con la Vida, que reconozca que hay buenas gentes, gentes que te abren su casa y te dicen con generosidad que entres, no era un día fácil para mí, pero ese encuentro y su actitud me alegraron el día y cuando ahora paso por su casa, llamo a su perrito, Wally y si veo luz a través de sus ventanas me siento más acompañada, nunca pensé que llegaría a conocerlas, solo las admiraba por verlas con esa alegría en sus sillas.

Qué ilusión me hace que sean protagonistas de uno de mis relatos, ahora espero ir a su casa para llevarles mi libro y darles las gracias, por ser como son, por ser especiales y por sentirlas cerca de mi, quizá porque hablamos el mismo idioma, quizá.

Quien me iba a decir que un día nos conoceríamos!!!







UNA FORMA DIFERENTE DE VIVIR LA VIDA

Cuando podía caminar, paseaba mucho alrededor de la Ciudad Jardín, allí podía ver todas las mañanas a unas chicas cada una en su silla de ruedas motorizada, una de ellas, con un perrito pequeño caminando pegado a su silla.

Todas las mañanas cuando iba a la rehabilitación me paraba en un banco y la perrita se acercaba a decirme cosas, sé que es perrita porque me lo dijo su dueña, siempre pensaba y me sentía mal de quejarme, yo caminaba con un bastón, pero ellas, que parecen hermanas, van con sus cuerpos deformados en una silla de ruedas, soy una afortunada. Nunca he hablado con ellas, no parecen
tener problemas de relacionarse, allí andan con un grupo de gente con perros, ni complejos.

Ahora que han pasado casi dos años que no voy a esa plaza porque no puedo caminar, suelo verlas sobre todo a la del perrito por las calles donde me muevo, entran a comprar, llevan bolsas, siempre van vestidas con colores alegres y bolsos de tela de colores llamativos. Las admiro, no tienen una vida fácil, pero estoy completamente segura que no se rinden y que no se lo ponen fácil a lo que las tiene atadas a esas sillas de ruedas.

Ahora hay otro caso que veo a través de una ventana, cuando salgo de casa, cada vez menos, todo hay que decirlo, me siento en un banco y enfrente hay un balcón acristalado, allí veo en una silla de ruedas a una mujer joven, siempre mirando la calle, nunca la he visto paseando, saliendo, dándole el aire en la cara.
Me da la sensación que no quiere salir o porque no quieren que la vean en la silla o porque a perdido la ilusión de salir a la calle y sentir el sol, el viento, ver la gente, incluso hablar, o mirar, pero no siempre, no, todos los días a través del cristal de su ventana.

Lo digo porque sé que es duro estar en casa día a día y ver pasar la vida por las ventanas, por eso a poco que puedo, salgo a la calle, es este año, el primero que no he ido a comprarme el regalo de mi cumple, ropa, porque me duele vestirme y desvestirme, y porque me digo que solo salgo a los médicos, espero que lleguen tiempos mejores, nunca pierdo la esperanza de que llegarán, nunca he
sentido complejo por como ha ido cambiando mi vida, mi cuerpo, mi forma de vestir ni de calzarme, ni ahora tener que tener la ayuda de una muleta para caminar inclinada, cuando a veces mi miro en un escaparate, no me reconozco, pero sigo saliendo a la calle, no me importa lo que piensen de mí, ni las miradas que a veces siento de pena, la gente, la minoría, tiene poca consideración hacia el enfermo que tiene señales visibles en su cuerpo. Sentir esas miradas, no duelen, pero molestan, mi forma de pasar de esas miradas, es pintarme los labios de color rojo, y si hace sol ponerme unas grandes gafas, graduadas de sol, y seguir, caminar, viendo como mi cuerpo se tuerce, pero caminar.

Me gustaría que esa mujer conociera a esas otras dos que pasean por todo el barrio, sin complejos, quizá las vea pasar por su ventana y entonces, ¿Que pensará? No podemos perdernos nada, a pesarde lo que nos ha tocado por eso aprovechemos el segundo, de la forma que nos haga felices, porque el tiempo pasa y no regresa y nosotros cada vez estaremos un poco peor, así que a pasar de todo y de todos y a VIVIR, que son dos días y uno suele estar nublado.


martes, 30 de mayo de 2017

FIBROMIALGIA


Llevo varios días leyendo y escuchando comentarios sobre María Jose Campanario, de la que no me interesa nada, excepto cuando su nombre fue unido a otra palabra: FIBROMIALGIA, entonces me dediqué a seguirle la pista a los artículos, horas de televisión...y su perfil en una red social. 

Mi primera impresión fue la de "alegrarme" de que alguien "famoso", alguien a quien le dedican horas en programas de horarios de mayor audiencia, padeciera una enfermedad mal llamada "invisible". Pensé que si sabía gestionar su pequeño "poder" podía ayudar a tantos enferm@s que no tienen voz, que padecen males físicos y psíquicos, y ahora escuchaban a una mujer decir que no puede resistir el dolor de "mil cuchillos en su cuerpo" y la ingresan y pone fotos de sus venas con la medicación para paliar su dolor, dolor real. Lo que no es real es la gran diferencia entre esa mujer y los miles de enferm@s que son diagnosticados de esa enfermedad.

Recuerdo la voz del Reumatólogo al dar el diagnóstico a una chica de 21 años: tienes un estima y es el del nombre de tu enfermedad: FIBROMIALGIA, también tendrás muchos problemas para acceder a un puesto de trabajo, lo primero por tu estado y lo segundo porque no te van a contratar padeciendo una enfermedad que no tiene cura...

Muchas preguntas, demasidas incognitas, mucha medicación, para el dolor, para las inflamaciones, para la depresión, para dormir, para despertar...Cuanto dolor, cuanta incomprensión...pero lo peor estaba por llegar.

Al cumplirse seis meses de su diagnóstico, el reumatólogo le dice que ya no la visitará más, que su vida, es esa...y que tiene que vivir con ello, que la crisis ha quitado esta enfermedad del Servicio de Reumatología y que la tendrá que tratar su MAP.

No se puede dar crédito, nunca olvidaré ni le perdonaré el daño que causo a una de las personas que más quiero en mi vida.

Le dije que había otro hospital en el que sabíamos que había una unidad de Fibromiálgia, lo ignoro, fue su contestación. Nos movimos mucho, pero la llamada crisis impide ahora hacer cambios entre pacientes de un hospital a otro, y más tratándose de esa "enfermedad" que desde 1992 la ONS la reconoce pero que casi no hay sentencias que avalen una discapacidad.

Nos enteramos de un médico que trabaja en el hospital público y en la privada, visitas a 100 euros, meses de dos visitas, más medicaciones, más esperanzas, muchos sueños rotos...demasiados.

Al final, nos decidimos por un seguro médico privado, y el famoso médico empieza a espaciar sus visitas, ya no le damos 100 euros, hace cuatro años...
Poco a poco, empieza a quitarle medicación y lo último que oímos es: la voy a dejar sin nada de lo que toma y cuando sufra una crisis, vais a su hospital y que la miren.

Atónitas y desesperadas nos volvemos a casa y antes de tres meses, no puede moverse de la cama, sólo sus ojos, lo demás es un dolor hasta el respirar...llamadas a urgencias, visitas a casa, petición de ambulancia, urgencias de horas y vuelta a casa. Hasta que la desesperación me llevó a mi reumatólogo y por fin se produjo un ingreso de casi veinte días.

Seguimos luchando, por un trato justo y necesario.

No es suficiente tener un seguro médico privado, algo que esta señora puede pagarse, no esta haciendo un favor al resto de enferm@s de FIBROMIALGIA, esta abriendo una brecha aún mayor entre los pacientes. Esta crisis, estos recortes los sufren los que menos tienen, los más vulnerables.

Siento que esta señora sufra una enfermedad, lo siento mucho porque no le deseo a nadie ningún mal, pero siento aún más que otros enferm"@s sigan siendo ignorados.







viernes, 21 de abril de 2017

LA VIDA CON UNA ENFERMEDAD CRONICA


Me dicen que no escriba de mi enfermedad, me aconsejan que no la nombre, que no la haga pública, que a nadie le importa, que nadie quiere saber de enfermedades, que no “me recree” en ella.
Los que me conocéis desde mis inicios en el Facebook ya lo sabéis, al principio todos los días hablaba con enfermas que me ayudaron mucho y yo a ellas, escribí varios artículos para una revista digital, sobre el impacto de mi enfermedad en mi vida y recibí muchísimos comentarios, dándome las gracias porque había puesto voz a muchos de sus problemas, porque había sacado la enfermedad de la invisibilidad en la que la sociedad quiere tenernos a los crónicos.
Pasé unos años difíciles, con un gran empeoramiento de mi salud, ingresos, tratamientos, operación, caídas, roturas de huesos, reposo, más medicaciones nuevas, más problemas, una nueva enfermedad degenerativa se unió a la que vive conmigo desde que tengo recuerdos y así han ido pasando los años.
Hace un tiempo que sigo el muro de una enferma crónica, ella habla con naturalidad de su enfermedad, le da la importancia que para ella y su entorno tiene, habla de sus tratamientos experimentales, sus dolores, sus limitaciones, lo mal que se siente ante ciertos comentarios o actitudes de gentes que afortunadamente no viven con una enfermedad crónica en su cuerpo y eso me ha animado a escribir esta llamémosla reflexión.
Hace mucho tiempo, demasiado que estoy callada. No quiero dar lastima, eso no, pero tampoco puedo ni quiero seguir fingiendo una normalidad en mi vida que no existe. Si mis letras sirven para que otros enfermos no se sientan tan estigmatizados o para que los que están sanos puedan parar y reflexionar un poco, ya estaré más que satisfecha.
La vida no es fácil para un crónico, nada fácil, también hay enfermedades más incapacitantes que otras, puedo hablar un poco de la que sufre una persona que es parte de mi sangre, pero no soy yo quién le va a poner nombre solo sé lo que es estar años y años de médico en médico, especialidad en especialidad, tratamiento tras tratamiento, operación, pruebas, dolor, mucho dolor, mucha lucha diaria y ver las lágrimas cuando algún médico pone en duda tus dolencias, por eso me he permitido hablar no de la clase médica, sino de ciertos médicos que ante la enfermedad que desconocen o de la que no se creen que tengas porque las pruebas que existen no la determinan, la ponen en duda. Y lo digo porque he sido testigo de ello, y nadie puede negarlo, igual que he tenido que luchar como una leona para que le hicieran un ingreso hospitalario y trataran de saber que le pasa, en eso seguimos... Por eso mi escepticismo y crítica a ciertos facultativos, no hace falta que los demás salgan en su defensa, no he generalizado.
Con mi enfermedad es otra cosa, cuando empezó a dar muestras “visibles”, “solo” tardaron nueve años en diagnosticarme, y tiene nombre y apellidos, Artritis Reumatoide, Seropositiva. Muy agresiva y severa, con muchas deformaciones ya irrecuperables y tremendamente incapacitante.
Mis días, llegado al punto que ha alcanzado mi enfermedad, se reduce a la casa, la cama y pasar varios días al mes en el hospital. Sometida a tratamientos muy fuertes que me dejan sin defensas y acuden a mi maltrecho cuerpo otras consecuencias de esos tratamientos, hasta ahora, controladas.
Vivir, vivo, claro que vivo, pero no vivo como una persona sana. No puedo fingir que lo estoy, no quiero seguir disimulando, es verdad que aprendí hace muchos años a no dar explicaciones a quienes no las merece, son pocas las personas que en realidad son merecedoras.
Vives atada a unos horarios estrictos, por la medicación, por el dolor y por el terrible cansancio que no te deja muchos días ni vestirte, no puede hacer planes, no, no puedes ir al cine, no puedes salir a comer fuera, no puedes ir a una presentación de un libro, tan apenas puedes moverte, el día que estas mejor y con un pequeño paseo ya llegas a casa destrozada.
Algún día sales, es verdad, nadie sabe, solo tu, lo que te has tomado, para poder ir a una comida o a una firma de libros, nadie, excepto otro enfermo como tú.
Aprendes a vivir sola, porque la enfermedad conlleva una gran soledad. Al principio te llaman para quedar y tienes que decir que no, que no puedes, pones excusas, porque piensas que como decirles que estas tan cansada que no puedes tan apenas llegar del sofá a la cama...otro día también dices que no, que no puedes hacer planes, que vives al día, o menos...Y al final deja de sonar tu teléfono.
Eso lo entiendes, los demás no van a dejar su paso, para adaptarse al tuyo pero que no te digan que eres rara, que todos nos cansamos, que no será para tanto...y tantas y tantas cosas como me he oído en estos últimos casi cuarenta años...Tengo muchas anécdotas de ese tipo, porque como consigas salir ese día supermedicada, eres una aburrida, porque no hablas mucho, no bebes nada, tan apenas comes, te duele todo de estar sentada en un sitio que no es TU silla o TU sillón, porque sí, los crónicos al menos de las enfermedades musculo-esqueléticas, tenemos nuestros sitios, como nuestra almohada y nuestros cojines. Y al final lo has pasado mal, los demás piensan de ti lo que quieren, nada cierto, y vuelves a casa, pagas esa salida con unos días bajo mínimo en tu casa sin apenas moverte y al final dejas de ir a los sitios, con las gentes y llega la soledad, amiga y eterna acompañante de tu enfermedad crónica.
No estoy llorando por las esquinas, pero si he llorado hace muy poco en la sala del hospital, de dolor, de impotencia, de miedo, de muchas cosas que solo quién vive de esta forma entenderá.
Esto no es un alegato de nada, es que lo necesitaba decir, escribir, estoy enferma, mi vida es muy diferente a la que sería de estar sana, no me lo imagino, pero veo a otras personas de mi edad y no nos parecemos en nada.
Las personas sanas me alegro infinitamente por ellas, que sigan disfrutando de la salud, y a los que estamos enfermos, dejarnos quejarnos, llorar, rabiar, aceptar y vivir de la forma que podemos, que no es otra que la que manda la enfermedad, porque sí, ella es la que manda.
Mi cuerpo es un campo de batalla, mi sistema autoinmune no para de atacarme y eso me hace estar indefensa ante muchas cosas, muchas. Me someto a los tratamientos que creen que conseguirán hacerme la vida un poco mejor, pero asumiendo los riesgos que tienen, muchos.
A veces me preguntan si estoy enfadada y contesto que no, que estoy enferma y no tengo en ese momento ganas de nada, ni de reír ni ilusión ni puedo pensar en tal o cual cosa, no puedo pensar nada más que en ese dolor que no me deja ni respirar, en esa dependencia que asoma la cara cada vez que no puedo vestirme, por eso solo veo la hora de irme a la cama, llena de medicación, cerrar los ojos, colocar los huesos y pensar que mañana será otro día y me levantaré un poco mejor.
Y con todo lo dicho anteriormente quiero decir que no soy una persona ni pesimista ni triste, eso no me lo ha quitado la enfermedad, es de lo poco que no me ha quitado, sigo sonriendo, disfrutando de las pequeñas cosas que son las importantes, pero veo que mi circulo se va cerrando cada día un poco más.
Hay una cosa que me deja tranquila, que mis hijos ya vuelan solos y mis padres no me ven, mi mayor preocupación era aparentar una salud que no tenía para que no sufrieran.
Por eso ahora me permito a ratos, estar triste, llorar, no vestirme, no salir de la cama y ciertas cosas que antes no hacía, por no preocuparlos más.
Pero la sonrisa que siempre me ha acompañado, sale, no la dejo que se vaya mucho rato, pero tenemos derecho también los crónicos, a decir que no estamos bien, que no tenemos ganas de nada, que no cuenten con nosotros porque no nos valemos ni para nosotros y que nos dejen vivir con nuestra enfermedad que al fin y al cabo será nuestra eterna acompañante y jamás nos dejará.
Si estas lineas sirven para que una persona enferma crónica se sienta más identificada y acompañada ya sabe donde estoy y para los que dejan de llamar, acordaros un poco de quienes dejaís en el camino. Nunca os juzgaré porque es tremendamente difícil ponerse en los zapatos de nadie, pero por favor, no nos juzguéis a los enfermos crónicos.
Cada enfermo lleva su evolución degenerativa, y con el tiempo, se ve obligado a elegir distintos elementos de seguridad, yo ahora llevo bastón, posiblemente pasaré al andador y si sigo viviendo acabaré en una silla de ruedas y dependiendo de otra persona.
Así que quizá a partir de ahora, vaya poniendo “piedritas” de nuestra vida, la que tenemos reducida movilidad, la que vemos a través de una ventana, ya sabéis porque me gustan tanto, porque los enfermos crónicos vemos la vida, casi siempre a través de una ventana.
Gracias.

sábado, 31 de diciembre de 2016

EL AÑO QUE ACABA



Hoy, último día del año 2016, no sé que pasa pero todos los años hago una especie de resumen, balance, no sé como llamarlo, pero vienen a mi mente muchas de las cosas pasadas en este año al que le quedan horas para acabar.

En el plano de las ausencias, pues, ya no tengo a mis padres, mi pequeña familia esta bien, estamos juntos, aunque cada uno volando cada vez más, como debe ser.

Ayer me recordaba una persona que me conoce bien que se acordaba cuando un día dije que aún ponía el plato de mi padre, cuando teníamos un día de fiesta, o cuando sin pensar mucho, entre semana, ponía la mesa, desde que mi madre también se fue, las ausencias han sido tan profundas que no he vuelto a confundirme, es como aceptar lo irremediable.

Este año he soñado poco con mis padres, en mis sueños con ellos,  todos estamos contentos, nuestra pequeña familia esta intacta, soy pequeña, o mis hijos son pequeños y mis padres, ya abuelos, son inmensamente felices con sus nietos.  Luego al despertar el dolor que me invade ante la realidad es tremendo, pero hay que seguir viviendo con él, forma parte de la vida.

Ha sido un año de ingresos hospitalarios, una nueva enfermedad, sin aviso, llegó a mi vida, a mi maltrecho cuerpo, en una revisión, me dijeron que estoy quedandome ciega, han pasado nueve meses y aún no lo he asumido, excepto cuando mi vista se niega a seguir viendo, el atardecer, esa hora mágica que tanto me gusta y que ahora no puede cogerme, sola y fuera de casa porque me asusta la oscuridad.

Me dijeron que no entraba en el programa de trasplante de órganos, al tener otra enfermedad crónica y el tipo de medicaciones que necesito.  Así que sin darme cuenta, trato de grabar en mi retina, colores, caras, amaneceres, y lecturas, estoy leyendo compulsivamente, no puedo remediarlo, llevo unos meses con desesperación, todo pasará, claro que pasará.  Ahora a primeros de año, volveré y me dirán la pérdida de vista en este año...tampoco sé si viviré lo suficiente como para quedarme ciega, es una espada de Damócles, ahora, lo sé, antes vivía pensando, durante dos años que necesitaba cristales nuevos...

Es una de las razones por las que he restringido el tiempo en el patio.

Han pasado por mi cuerpo dos nuevos tratamientos que fueron pésimos, una caída y rotura de huesos, un ingreso de varios días y montones de pruebas, ahora después de muuuuchos días sin pisar la calle, después de dos meses con la nueva medicación biológica, vuelvo poco a poco a sentirme un poco mejor, poco ya es mucho.

Seguiremos, no queda otra, ha veces me pregunto de donde saco las fuerzas para seguir y sinceramente, no lo sé, pero sigo.  

Mi hija, también con un ingreso a primeros de año, por el que tuve que pelear como una leona, también tiene nombre de enfermedad autoinmune y ya lleva el primer biológico en pastillas, ha vuelto a la Universidad y ver como lucha día a día, hace que no pueda venirme abajo, seguimos luchando las mujeres de esta familia con lo que hemos heredado.  Después de un test genético hecho a nosotras dos, no hay duda... mi hija si un día decide ser madre, ya podrán modificar en laboratorio el gen que tenemos "alterado".

A primeros de año, se fue Ibón, mi querido compañero, se fue como llego a mi, solos, en mis brazos se durmió, como cuando con un mes lo colocaron en mis brazos y llego a nuestras vidas.

A los cuatro meses llego Frida, nuestra pequeña de dos kilos, otro día escribiré sobre ella, solo deciros que todos la llamamos muchas veces Ibón...han sido dieciséis años junto a él...

Mi hijo y su pareja, hacen planes para este año que va a empezar, ampliar la familia es uno de sus proyectos y yo me acuerdo de mi madre que su deseo era ver a un hijo de su querido nieto y yo le decía: pues claro que lo verás, eres muy joven...!!!

Ha sido un año de personas nuevas en nuestras vidas, de decepciones, de alegrías y tristezas.  De ver sufrir y luchar por su vida a personas que quieres entrañablemente.

Un año con sus luces y sombras, un año lleno de Vida y la vida es eso.

No pido nada, nunca pido nada, el año que está a punto de llegar pues nos traerá lo que tenga que traer y solo me gustaría seguir viviendo para seguir luchando y tratar de cambiar las cosas que no me gustan o que hacen daño a los míos.

Un año duro de recortes, un año en el que los Servicios Sociales me han expuesto la dura realidad, no hay ayudas, no hay dinero, la dependencia es...casi como un lujo.  Y la enfermedad es cara, os lo puedo asegurar.


No podemos quejarnos, siempre pienso que todo puede ponerse peor.  No tenemos más que ver la televisión y mirar las guerras, los refugiados, los niños explotados, sin familia, sin niñez, las mujeres asesinadas, los atentados, nuestros jóvenes sin espectativas de trabajo...

Bueno, quiero daros las gracias por leerme y si, os mando mis mejores deseos para todo lo que nos quede por vivir!!!

FELIZ AÑO 2017

domingo, 13 de septiembre de 2015

REGRESO AL PATIO, Septiembre 2015




Buenos días, estos días que no he estado por el patio no han sido por vacaciones, mi madre, después de seis días en coma, se fue definitivamente el pasado día quince de agosto, de mi mano, las dos solas, tal y como yo quería...mi hijo, su querido nieto se acababa de ir, después de estar todas las noches junto a ella, al principio hablándole, poniéndole a su querido Pavarotti, esperando una pequeña respuesta que nunca llegó.
 
Por mucho que lo esperes y que te lo digan todos los médicos nunca estas preparado, tienes que aceptarlo, porque no queda otra y vivir el duelo, cada uno con su tiempo y a su manera. Decir que estoy rota no es suficiente, enfrentarme a la ausencia de mis padres es tremendamente doloroso. Los últimos meses de vida de mi madre fueron lejos de su casa, en la residencia y me duele muchísimo que tuviera que ser así...lo último que hablé por teléfono con ella fue por la noche, y nos despedimos con un beso y un hasta mañana, que nunca llegó o que sí llegó pero que ella ya no lo sintió. Lo último que le dije fue que papá la esperaba, para quien cree, es un consuelo, saber que te esperan quienes te han precedido en este viaje que es la Vida.

Cada vez que entro en casa, ya me pasaba desde que el dos de enero, día de su cumpleaños, sufrió el primero de sus múltiples ingresos hospitalarios de estos meses, oigo su voz, una fuerte voz, diciendo: Maribel, eres tu? Son recuerdos, voces, roces, susurros, aromas, gestos, que están en el aire.

Sé que ahora duele mucho y que el dolor se aminorará, lo sé, porque vivir así resultaría un no vivir. Poco a poco volveremos a hablar de ella, a reír a recordarla como fue, lo que nos quiso y no como ahora que nos duele solo al pronunciar su nombre. Ahora ya no tengo padres, fisicamente estoy huérfana, pero soy rica en vivencias, amor, gestos, la herencia que me trasmitieron y que yo a la vez trasmito, y mis hijos seguirán la cadena...es la Vida, y como pienso y creo que no se van mientras hablamos de ellos, cuando los recordamos, pues hablaremos y los que no los han conocido lo harán a través de nuestras palabras. 

Hay que dejarlos ir, pero recordarlos, somos lo que somos y como somos en gran parte gracias a ellos. 

No sé cuando volveré al patio, no me siento con fuerzas, ahora empiezo a salir de casa y volver a la rutina de mis pequeños paseos, poco a poco espero volver a no ya ser la misma porque nunca somos iguales cuando algo nos marca tanto, pero si a poder reír y disfrutar del momento, porque ya lo sabía pero en esos días en el hospital, donde debo decir que se portaron magnificamente todo el personal del Hospital Clínico, dándonos la intimidad y el respeto que la situación requería, me he dado cuenta que no somos más que segundos, un segundo marca la diferencia entre la Vida y la Muerte, y hay que seguir respirando y viviendo mientras tenemos Vida.

Quería daros las gracias y agradeceros de corazón, a vosotros, los que con vuestras llamadas, mensajes habéis hecho que me sintiera menos sola, con la ayuda de mi familia y de todos los que me quieren espero salir de este momento tan duro. 

Un beso






lunes, 9 de febrero de 2015

UNA SITUACION NADA FACIL



Por decirlo de una forma suave... El año ha empezado mal de salud para mi madre, no es que lo terminara bien, pero mejor que esta. No voy a entrar en si ha tenido mala atención, que tal o cual, tres ingresos en un mes, en su ya estado de salud delicado, precario, como los médicos me dicen, nunca lo había oído en salud, en tema económico, sí, pero así estamos.

Estos días de ambulancias, madrugadas en sillas de salas de espera, mascarillas, miedo, impotencia, dolor, muerte, de todo lo que hemos visto en esos pasillos te hacen recapacitar tantas cosas.

La verdad es que mi vida esta rodeada de enfermedad y hospitales, pero no estoy ni deprimida ni tan vulnerable como cuando es a alguien muy cercano y querido, como mi hija, hace un tiempo y ahora mi madre.

Mi madre que siempre ha tenido una mala salud, la que sus hermanos siempre recuerdan enferma, la que yo siempre la asocio a estar con depresiones y sin hacer nada, ni para ella ni para mi padre ni para mí, ni cuando era una niña. El primer día que hablamos con el Jefe de Servicio que es el que ahora la atiende, nos dijo una frase que dice mucho: Mujer enferma, mujer eterna.

Nos sonreímos, pero no es el caso, mi madre ha tenido la mente mal, pero su cuerpo funcionaba, ahora es cuando el cuerpo ya no responde, la cabeza va por libre, pero no la tiene nada mal, controla todo lo que ha ella le interesa.

Cuando te dicen que no anda ni se levanta porque no pone de su parte, cuando se niega a seguir un régimen de comidas y su salud, día a día va empeorando, te preguntas tantas cosas...

Ayer por la tarde pasé la tarde sola con ella, lo necesitaba...Pero es como una niña grande, de ochenta y dos años, los cumplió el día que ingresó la primera vez, y como una niña egoísta y caprichosa se comporta.

Reclama mimos y atenciones, reclama visitas, reclama medicamentos que no le dan, reclama comidas que no puede comer, reclama tantas cosas...es la eterna insatisfecha...siempre lo ha sido, pero ahora, cuando su vida es estar en la cama y tumbada en un sillón, ya no le queda nada más que seguir reclamando, y su egoísmo seguir fluyendo.

El médico de allí y su medico de Atención Primaria, ambos, le han dicho, que tiene que mentalizarse de que tiene que ir a una residencia por lo menos hasta que yo me restablezca de una operación que me tienen que realizar próximamente. No quiere ni oír hablar de ello.

Ayer estuvo toda la tarde dándome ideas y contándome sus planes para cuando salga del hospital y me operen a mi, nada que ver con la cruda realidad.

Necesita ayuda para todo, no pone nada de su parte para nada y ni siquiera se inyecta la insulina, necesita a un personal veinticuatro horas, algo que he estado haciendo estos días, entre ingreso y otro ingreso pero que no puedo llevar y menos cuando estoy sola con ella. Me dice que se juró no volver a una residencia, cuando hace unos años, se cogió un taxi y se fue de la que estaba junto con mi padre, y yo le digo que le dije que la cuidaría siempre que yo pudiera, pero no voy a poder, me duele tanto... No es una cosa definitiva son unos meses para recuperarme, pero es complicado, hoy el médico del hospital me decía que ella ha vivido su vida y ahora tengo que vivir la mía y cuidarme ante la enfermedad con la que convivo y los meses que me esperan. Que no es fácil, pero que hay que tomar una decisión.

La señora que nos ayuda en casa no es enfermera, una persona sola no puede cambiarla, bañarla. Hay tantas cosas que aconsejan que salga de casa, y luego hay tanta soledad en las residencias, cuando mi querido papa tuvo que ir a una de ellas, poco importaba, porque no sabia ni quien era, ni donde estaba, y aun así resulto tremendamente doloroso.

Sé que una madre jamás lo haría, pero si no pudiera cuidar de su hijo lo tendría que hacer, ese es mi caso pero al revés.

Mi cabeza no para desde hace más de un mes...Otra madre ayudaría, diría que pensara en ponerme mejor, pero ella no, ella me acusa y me recrimina, con palabras, actos y miradas.

De momento, espero que vuelva a casa, en palabras médicas, mejor de la diabetes pero peor de su estado general, y luego veremos pasar los días, y tome la decisión que tome, no será fácil, en estos momentos, como en otros, necesito un hermano o hermana para compartir lo duro y también lo bueno, pero así son las cosas, sola me vi ante la muerte de mi querido padre y sola me veo ante el deterioro y enfermedad de mi madre, nadie me puede ayudar. Los centros de día están desaconsejados por su oxigeno que lleva veinticuatro horas. Y tantas cosas...que no quiero pensar en ellas, si algo tiene de bueno esta situación es que casi no pienso en la operación que me espera, incluso se me escapan fechas para las pruebas. Ni en como serán los días y meses sin la medicación biológica que ya he suspendido para poder tener otra vez defensas.

Pero todo se tiene que arreglar, yo entraré en el quirófano mucho más tranquila si sé que mi madre, esta bien atendida aunque sea en un sitio que no es su casa y al cual no quiere ir. Espero que este tiempo que podamos estar juntas en casa, los médicos se equivoquen y recupere, tanto, tanto, como para estar tan mal como estaba antes de estos ingresos, que era mucho mejor que como se encuentra ahora.

Tantos días en el hospital conviviendo con varias familias, una abuela a la que la nieta le estaba dando la comida en la boca, decía que quién se lo iba a decir...y la nieta le contestó: y tu cuantas veces me lo has hecho a mí... y justamente leí esta poesia.


El otro día leía una poesía de Begoña Abad y me permito compartirla en mi querido Tintero


    ANÁLISIS
    A ella le acaban de sacar sangre,
    sujeta un algodón en su brazo.
    El hijo le sujeta a ella...
    el abrigo, la bufanda, el bolso, las gafas…
    ¿Tomaste por fin la pastilla ayer?
    Hoy no puedo acompañarte a la consulta,
    dile al médico que por teléfono,
    si tiene algo que decirte, podemos hablar.
    Ayer tuve un día tremendo, tenemos dos de baja,
    uno de vacaciones, tremendo, tremendo…
    Me pisaron una noticia que tenía que haber dado yo
    la dieron otros antes…
    Me supo mal ¿sabes?, estuve todo el día enfadado,
    enfadado conmigo, conmigo…
    Que no pasa nada, me decían, pero sí pasa, sí pasa…
    ¿Cómo andas de naranjas?
    La madre se mira, sin prisa,
    el pinchazo por donde salió la sangre,
    la vida… Sólo eso.
    "A la izquierda del padre" ed. La Baragaña.
 
 
Mi contestación fué que todos los hijos lo hemos hecho alguna vez y a nosotros ya nos lo hacen...que la Vida es una cadena.
 
 
 


sábado, 13 de diciembre de 2014

LA NAVIDAD




Cuando llegan estas fechas, hay en mí una especie de desasosiego. No me gustan estas fiestas, no me gustan desde que he crecido, no me gustan desde que sé que los reyes magos no existen, no me gustan desde que sé que las familias no son tal, no me gustan desde que papá se fue...él que tanto le gustaban las fiestas.

Hay una excepción, cuando mis hijos han sido pequeños, entonces he sucumbido a todo, paseos, luces, árboles, belén, carta a su majestades, fotos... todo. Pero ya no es así, crecen y la “magia” se va con la edad.

No obstante todos los años adorno la casa con pequeños detalles, ángeles y estrellas, los primeros están siempre presentes, y un nacimiento comprado hace muuuchos años en un viaje a Venecia, luego pequeños regalos, cositas que encuentras como por casualidad, llegan a tus manos y te las llevas. Nada de gran valor pero soy una sentimental y tienen ese valor para mí.

De todas esas cosas, tengo un pequeño árbol de papel maché que desde que era pequeña veía en una joyería de mi barrio, me gustaba, me atraía...y hace unos años, la tienda cerraba y entré, compré algunas cosas y ya me iba cuando me volví y pregunté pensando que la señora iba a pensar que no estaba bien de la cabeza, por el árbol que siempre adornaba el escaparate...La señora, para sorpresa mía me dijo que sí, que lo tenía dentro, que no tenía ningún valor, que si lo quería me lo daba...le dije que para mí tenía el recuerdo de muchas navidades pegada al escaparate, pero que me pusiera un precio, nada, me lo llevé a casa, le dí las gracias muy agradecida y aquí esta!!! cuando lo miro vuelvo a ser esa niña con coletas que miraba la magia de sus estrellas.

Hoy cuando he comentado esta historia, me han dicho que parece un gran pastel de merengue, no me había dado cuenta, pero es verdad!!! y curiosamente me encanta el merengue como a mi padre, el cual me lo compraba a escondidas de mi madre porque me quitaba la gana de comer. El mejor regalo de dulce para él era un merengue, siempre que como alguno, cada vez, menos, siempre me acuerdo de ti, querido papá.

Este año por muchos motivos, me negaba a adornar la casa...Mi madre me dijo que comprara una flor de Pascua para poner “color” y es lo único que había, pero hablando con Lola, mi amiga-cuñada, en ese orden, porque el primero nunca dejará de serlo y el segundo, no se sabe, me decía que hay que adornar la casa, que lo que nos produce alegría no hay que renunciar, me ha mandado un montón de fotos de su casa y me he decidido, ya esta todo puesto, y mañana por la mañana recorreré alguna tienda para descubrir alguna “sorpresa”.

Le he dado las gracias porque mi madre se ha alegrado, mi hija cuando ha venido también, y yo mientras he desenvuelto las cosicas estaba feliz, y ahora cuando las miro, me alegro de haberlo hecho.

Siempre pienso cuando guardo los adornos, sí podré ponerlos en Diciembre, por eso mismo, porque he podido este año, los he puesto.