Habían pasado más de 30 años de mi
vida, con dolores, y 9 con inflamaciones y limitaciones, y 9 meses,
desde que había tenido a mi hija y habían puesto nombre a lo que
tenía ARTRITIS REUMATOIDE, y por fin iba a un Reumatologo...fui el
primer día, con un montón de pruebas que me habían hecho en el
Hospital de Calatayud, y esperé que me llamaran, cuando entré en la
consulta, un médico, mayor, serio, me dijo que le contara lo que me
pasaba, que no callara nada, que empezara desde el principio...y que
no parara de hablar aunque él estuviera escribiendo, así fui poco a
poco contándole casi, todo, porque seguro que algo se me olvido.
Cuando terminé de hablar me dijo que iba a tirar todas las pruebas
que yo le llevaba, lo hizo delante de mí, las tiró a la papelera, y
me dijo que me tenia que hacer muchas pruebas y analíticas, pero
allí en el Hospital del que es el Jefe de Reumatologia, y también me
comento que él solo llevaba algunos casos, no muchos, que según
salieran mis pruebas me llevaría él o la siguiente visita la haría
con alguien de su equipo.Me dijo que tenia que ingresarme varios días
y yo le dije que no lo hiciera que tenia una niña de 9 meses y un
niño de 9 años, que yo iría al Hospital las veces que fuera
necesario, y él me hizo el favor de que me hicieran todo en pocos
días, pero muchas horas de pruebas, algunas dolorosas, pero no me
queje solo quería ponerme bien. Y por lo menos ahora sabia que mis
dolores tenían una causa. Yo le pregunté por la posibilidad de
curarme, entonces aún no quería creer que jamás me curaría, le
dije que me dijera posibles complicaciones, y él me contestó que
mientras no tuviera SU diagnostico, no me diría nada, pero eso sí,
que si hubiera ido antes de quedarme embarazada me habría
desaconsejado el tener otro hijo, porque ahora lo que tenía, que él
aún no le había puesto nombre, iba loco, descontrolado, y costaría
mucho, “aletargarlo” y criar a un hijo iba a suponer un esfuerzo
que no me convenía nada.
Me hice todo lo que me mandó, fueron
días de horas en el Hospital, infinidad de pruebas, contrastes
radiografiás Resonancias, Gammagrafias...cantidad de pruebas de
las que nunca había oído hablar, visité sitios del Hospital que no
sabia que existían infinidad de analíticas todo urgente.
Cuando fui a los resultados, sola, como
siempre, excepto a algunas pruebas que me acompaño mi padre, porque
me dijeron que no fuera sola. El Reumatólogo se levanto de la mesa,
me cojio la mano con mucha delicadeza, y me dijo que me sentara, que
tenia una enfermedad Autoinmune, que se llamaba ARTRITIS REUMATOIDE,
que estaba muy avanzada, que podria afirmar que la padecia desde la
infancia, y sobre todo que tenia que aceptar que en mi vida siempre
habria dolor, y me dijo una frase que jamás he olvidado: TENDRA DIAS
MALOS Y PEORES, PERO BUENOS, NINGUNO.
Me dió una medicación y al mes otra
vez allí, mejoré mucho, muchisimo, pero...tenia que quitarme la
cortisona, poco a poco, las inyecciones que me ponian una a la
semana, fueron reduciendose hasta una al mes, me dijo que era igual
que un drogadicto que me tenian que quitar la dosis poco a poco, y
así hasta dejarlas solo para los “brotes”, brotes? Pregunté,
porque la verdad no me dió muchas explicaciones de la enfermedad,
si, me dijo la enfermedad actúa con “brotes” o ataques, y la
medicación que se le da es para evitar los brotes, que se espacien
en el tiempo y la intensidad, no podemos pararlos, porque no sabemos
lo que lo produce, por eso no tiene cura, solo tratar de llevarlo lo
mejor que se pueda para tener una mejor calidad de vida.
Me dio carta blanca para acudir el día
que lo necesitara, sin tener consulta programada, y los primeros
“brotes” siempre iba, muy asustada, no podía andar, no podía
moverme, solo podía mover los ojos...pero como estaba sola y con
unos niños que criar, iba para ponerme de “todo”.
Durante 8 años me sometí a 5
tratamientos experimentales, con mi aceptación, por si
funcionaban...a mi no me funciono ninguno. Cada vez que fracasaba
era una nueva decepción, unida a que la familia, pensaba que ya
estaba curada...nunca entendieron ni quisieron saber nada de lo que
me pasaba.
Criar a mi hija fue lo más doloroso
que me paso en esos años, no poder levantarla, no poder bañarla, no
poder cambiarle los pañales, pero lo hacia, incluso con los
dientes...me levantaba y preparaba la comida y la cena, porque sabia
que a las 6 de la tarde ya no podría moverme.
Conforme mi hija fue creciendo, fui
dejando de hacerle cosas, aprendió a vestirse muy pronto, a
peinarse, a hacerse la cama, mi hijo ya era más mayor y también iba
haciendo menos cosas, pero aún con todo, lo que hacia era más de lo
que podía.
Alguna vez cuando iba al Hospital me
decía el Reumatólogo, voy a ingresarla, para que descanse y pondré
en la puerta “prohibido las visitas”, no, le decía yo, no lo
haga.
Y así poco a poco, chutada de
medicación a tope, fueron pasando los años, con un sentimiento de
culpa...no quería que mi hija se sintiera diferente a los otros
niños, y aún a costa de mi salud, la apunté a todo lo que quería,
canto, baile, gimnasia, clases extra, que suponían un trabajo extra
para mi, natación, piscina, parque, eso era de lo peor, íbamos al
parque pero siempre nos íbamos las primeras, con ella
llorando...pero es que no podía más.
Otra de las cosas que me duelen al
recordarlas es que cuando la llevaba a la guardería, al ir a
buscarla, todas las mamás llevaban a sus hijos en brazos, yo no
podía cogerla, y entonces, aún me podía agachar, me ponía a su
altura y la abrazaba, pero no la levantaba en brazos...y ella les
decía a los niños: mi mamá no puede levantarme...
Ahora tiene 20 años y recuerda muchas
veces lo que le gustaba que yo la cogiera en brazos cuando estábamos
en el agua...allí no me pesaba y solo quería que la llevara en
brazos...
Fueron surgiendo más problemas por la
AR, problemas de sequedad, úlceras en los ojos, problemas de
corazón, deformidad en mis manos, rodillas, codos, pies, problemas
para tragar, y una anemia que casi acaba conmigo, para la que
necesité 18 goteros, y retirarme la regla a los 46 años, debido a
una medicación y unas hemorragias que no tenían fin, infecciones
varias...cada vez que tenía un nuevo problema de salud, le decía a
mi Reumatologo, porque no me ha dicho que me podía pasar esto? Y él
me contestaba: le pueden pasar muchas cosas, pero no se lo voy a
decir, porque no sabemos si se producirán o no, ni cuando, cuando
ocurran iremos tratándolos.
Así comprendí que la AR, no es “solo”
dolor y deformidad de los huesos, sino un enfermedad Autoinmune,
grave y peligrosa.
Mis hijos fueron creciendo, deberían
de decir ellos, si mi enfermedad los ha “marcado” a mi el no
poder hacer más de lo que hice, sí.
Ahora tengo una preocupación con mi
hija, sabemos que hay una predisposición genética a padecerla las
mujeres de la misma familia, parece ser que la familia de mi padre,
ha habido casos, pero antes ni había médicos, ni tenía nombre la
enfermedad y la gente moría joven sin ponerle nombre a lo que le
había matado. A mi hija le hacen pruebas de vez en cuando, hasta
ahora, negativas, pero cada vez que me dice que tiene un dolor, que
esta cansada, que lo esta, tengo miedo solo el tiempo nos dirá que
pasará,lo que tengo muy claro es que ella podrá tener un
diagnostico precoz, que es esencial y que tiene la comprensión y
todo el apoyo de su madre.
Como va mi AR?, va, que no es poco, ya
he aprendido a vivir con ella, se que siempre estaremos juntas, unos
días gana ella y otros yo, desde que la conozco y tiene nombre, nos
llevamos mejor, sé de lo que es capaz, y solo me queda, esperar a
que no se “enfade” mucho conmigo, mientras yo trato de llevar una
vida lo más “normal” posible en mi estado, renunciando a muchas
cosas y disfrutando día a día, minuto a minuto de otras, de
algunas, que si tuviera buena salud, pasarían desapercibidas, así
que por eso y por no tener algo muchísimo peor, siempre doy las
GRACIAS.