jueves, 19 de octubre de 2017

CASUALIDADES DE LA VIDA




El otro día paseando por el que ahora es mi barrio, la Ciudad Jardín, coincidí con las dos chicas que me inspiraron este relato que os pongo abajo y que tengo publicado en mi libro "Momentos de vida".  Ya las había visto desde que vivo por aquí pero el otro día fue cuando los perritos, se quisieron parar y hablamos...en una de esas calles rodeadas de jardines empezamos a comentar lo que había cambiado el barrio, donde vivían mis abuelos, donde han vivido ellas, siempre, probablemente nuestras familias se conocieron, y luego hablamos de dependencia y enfermedad.

Caminando y conversando llegamos a su casa y me invitaron a entrar, me sorprendió muy gratamente su actitud, abrir su casa a una extraña aunque en ningún momento me sentí así.  Pasé por su jardín, hablamos de los cambios para la adaptación del lugar donde se vive cuando te acompaña una enfermedad degenerativa, conocí a su otra hermana, hablamos de edades, de colegios.

Me dijeron que cuando pase las llame, que ya sé donde viven, ellas conocen donde vivo yo pero no pueden acceder.  Ese encuentro hizo que me conciliara con la Vida, que reconozca que hay buenas gentes, gentes que te abren su casa y te dicen con generosidad que entres, no era un día fácil para mí, pero ese encuentro y su actitud me alegraron el día y cuando ahora paso por su casa, llamo a su perrito, Wally y si veo luz a través de sus ventanas me siento más acompañada, nunca pensé que llegaría a conocerlas, solo las admiraba por verlas con esa alegría en sus sillas.

Qué ilusión me hace que sean protagonistas de uno de mis relatos, ahora espero ir a su casa para llevarles mi libro y darles las gracias, por ser como son, por ser especiales y por sentirlas cerca de mi, quizá porque hablamos el mismo idioma, quizá.

Quien me iba a decir que un día nos conoceríamos!!!







UNA FORMA DIFERENTE DE VIVIR LA VIDA

Cuando podía caminar, paseaba mucho alrededor de la Ciudad Jardín, allí podía ver todas las mañanas a unas chicas cada una en su silla de ruedas motorizada, una de ellas, con un perrito pequeño caminando pegado a su silla.

Todas las mañanas cuando iba a la rehabilitación me paraba en un banco y la perrita se acercaba a decirme cosas, sé que es perrita porque me lo dijo su dueña, siempre pensaba y me sentía mal de quejarme, yo caminaba con un bastón, pero ellas, que parecen hermanas, van con sus cuerpos deformados en una silla de ruedas, soy una afortunada. Nunca he hablado con ellas, no parecen
tener problemas de relacionarse, allí andan con un grupo de gente con perros, ni complejos.

Ahora que han pasado casi dos años que no voy a esa plaza porque no puedo caminar, suelo verlas sobre todo a la del perrito por las calles donde me muevo, entran a comprar, llevan bolsas, siempre van vestidas con colores alegres y bolsos de tela de colores llamativos. Las admiro, no tienen una vida fácil, pero estoy completamente segura que no se rinden y que no se lo ponen fácil a lo que las tiene atadas a esas sillas de ruedas.

Ahora hay otro caso que veo a través de una ventana, cuando salgo de casa, cada vez menos, todo hay que decirlo, me siento en un banco y enfrente hay un balcón acristalado, allí veo en una silla de ruedas a una mujer joven, siempre mirando la calle, nunca la he visto paseando, saliendo, dándole el aire en la cara.
Me da la sensación que no quiere salir o porque no quieren que la vean en la silla o porque a perdido la ilusión de salir a la calle y sentir el sol, el viento, ver la gente, incluso hablar, o mirar, pero no siempre, no, todos los días a través del cristal de su ventana.

Lo digo porque sé que es duro estar en casa día a día y ver pasar la vida por las ventanas, por eso a poco que puedo, salgo a la calle, es este año, el primero que no he ido a comprarme el regalo de mi cumple, ropa, porque me duele vestirme y desvestirme, y porque me digo que solo salgo a los médicos, espero que lleguen tiempos mejores, nunca pierdo la esperanza de que llegarán, nunca he
sentido complejo por como ha ido cambiando mi vida, mi cuerpo, mi forma de vestir ni de calzarme, ni ahora tener que tener la ayuda de una muleta para caminar inclinada, cuando a veces mi miro en un escaparate, no me reconozco, pero sigo saliendo a la calle, no me importa lo que piensen de mí, ni las miradas que a veces siento de pena, la gente, la minoría, tiene poca consideración hacia el enfermo que tiene señales visibles en su cuerpo. Sentir esas miradas, no duelen, pero molestan, mi forma de pasar de esas miradas, es pintarme los labios de color rojo, y si hace sol ponerme unas grandes gafas, graduadas de sol, y seguir, caminar, viendo como mi cuerpo se tuerce, pero caminar.

Me gustaría que esa mujer conociera a esas otras dos que pasean por todo el barrio, sin complejos, quizá las vea pasar por su ventana y entonces, ¿Que pensará? No podemos perdernos nada, a pesarde lo que nos ha tocado por eso aprovechemos el segundo, de la forma que nos haga felices, porque el tiempo pasa y no regresa y nosotros cada vez estaremos un poco peor, así que a pasar de todo y de todos y a VIVIR, que son dos días y uno suele estar nublado.


martes, 30 de mayo de 2017

FIBROMIALGIA


Llevo varios días leyendo y escuchando comentarios sobre María Jose Campanario, de la que no me interesa nada, excepto cuando su nombre fue unido a otra palabra: FIBROMIALGIA, entonces me dediqué a seguirle la pista a los artículos, horas de televisión...y su perfil en una red social. 

Mi primera impresión fue la de "alegrarme" de que alguien "famoso", alguien a quien le dedican horas en programas de horarios de mayor audiencia, padeciera una enfermedad mal llamada "invisible". Pensé que si sabía gestionar su pequeño "poder" podía ayudar a tantos enferm@s que no tienen voz, que padecen males físicos y psíquicos, y ahora escuchaban a una mujer decir que no puede resistir el dolor de "mil cuchillos en su cuerpo" y la ingresan y pone fotos de sus venas con la medicación para paliar su dolor, dolor real. Lo que no es real es la gran diferencia entre esa mujer y los miles de enferm@s que son diagnosticados de esa enfermedad.

Recuerdo la voz del Reumatólogo al dar el diagnóstico a una chica de 21 años: tienes un estima y es el del nombre de tu enfermedad: FIBROMIALGIA, también tendrás muchos problemas para acceder a un puesto de trabajo, lo primero por tu estado y lo segundo porque no te van a contratar padeciendo una enfermedad que no tiene cura...

Muchas preguntas, demasidas incognitas, mucha medicación, para el dolor, para las inflamaciones, para la depresión, para dormir, para despertar...Cuanto dolor, cuanta incomprensión...pero lo peor estaba por llegar.

Al cumplirse seis meses de su diagnóstico, el reumatólogo le dice que ya no la visitará más, que su vida, es esa...y que tiene que vivir con ello, que la crisis ha quitado esta enfermedad del Servicio de Reumatología y que la tendrá que tratar su MAP.

No se puede dar crédito, nunca olvidaré ni le perdonaré el daño que causo a una de las personas que más quiero en mi vida.

Le dije que había otro hospital en el que sabíamos que había una unidad de Fibromiálgia, lo ignoro, fue su contestación. Nos movimos mucho, pero la llamada crisis impide ahora hacer cambios entre pacientes de un hospital a otro, y más tratándose de esa "enfermedad" que desde 1992 la ONS la reconoce pero que casi no hay sentencias que avalen una discapacidad.

Nos enteramos de un médico que trabaja en el hospital público y en la privada, visitas a 100 euros, meses de dos visitas, más medicaciones, más esperanzas, muchos sueños rotos...demasiados.

Al final, nos decidimos por un seguro médico privado, y el famoso médico empieza a espaciar sus visitas, ya no le damos 100 euros, hace cuatro años...
Poco a poco, empieza a quitarle medicación y lo último que oímos es: la voy a dejar sin nada de lo que toma y cuando sufra una crisis, vais a su hospital y que la miren.

Atónitas y desesperadas nos volvemos a casa y antes de tres meses, no puede moverse de la cama, sólo sus ojos, lo demás es un dolor hasta el respirar...llamadas a urgencias, visitas a casa, petición de ambulancia, urgencias de horas y vuelta a casa. Hasta que la desesperación me llevó a mi reumatólogo y por fin se produjo un ingreso de casi veinte días.

Seguimos luchando, por un trato justo y necesario.

No es suficiente tener un seguro médico privado, algo que esta señora puede pagarse, no esta haciendo un favor al resto de enferm@s de FIBROMIALGIA, esta abriendo una brecha aún mayor entre los pacientes. Esta crisis, estos recortes los sufren los que menos tienen, los más vulnerables.

Siento que esta señora sufra una enfermedad, lo siento mucho porque no le deseo a nadie ningún mal, pero siento aún más que otros enferm"@s sigan siendo ignorados.







viernes, 21 de abril de 2017

LA VIDA CON UNA ENFERMEDAD CRONICA


Me dicen que no escriba de mi enfermedad, me aconsejan que no la nombre, que no la haga pública, que a nadie le importa, que nadie quiere saber de enfermedades, que no “me recree” en ella.
Los que me conocéis desde mis inicios en el Facebook ya lo sabéis, al principio todos los días hablaba con enfermas que me ayudaron mucho y yo a ellas, escribí varios artículos para una revista digital, sobre el impacto de mi enfermedad en mi vida y recibí muchísimos comentarios, dándome las gracias porque había puesto voz a muchos de sus problemas, porque había sacado la enfermedad de la invisibilidad en la que la sociedad quiere tenernos a los crónicos.
Pasé unos años difíciles, con un gran empeoramiento de mi salud, ingresos, tratamientos, operación, caídas, roturas de huesos, reposo, más medicaciones nuevas, más problemas, una nueva enfermedad degenerativa se unió a la que vive conmigo desde que tengo recuerdos y así han ido pasando los años.
Hace un tiempo que sigo el muro de una enferma crónica, ella habla con naturalidad de su enfermedad, le da la importancia que para ella y su entorno tiene, habla de sus tratamientos experimentales, sus dolores, sus limitaciones, lo mal que se siente ante ciertos comentarios o actitudes de gentes que afortunadamente no viven con una enfermedad crónica en su cuerpo y eso me ha animado a escribir esta llamémosla reflexión.
Hace mucho tiempo, demasiado que estoy callada. No quiero dar lastima, eso no, pero tampoco puedo ni quiero seguir fingiendo una normalidad en mi vida que no existe. Si mis letras sirven para que otros enfermos no se sientan tan estigmatizados o para que los que están sanos puedan parar y reflexionar un poco, ya estaré más que satisfecha.
La vida no es fácil para un crónico, nada fácil, también hay enfermedades más incapacitantes que otras, puedo hablar un poco de la que sufre una persona que es parte de mi sangre, pero no soy yo quién le va a poner nombre solo sé lo que es estar años y años de médico en médico, especialidad en especialidad, tratamiento tras tratamiento, operación, pruebas, dolor, mucho dolor, mucha lucha diaria y ver las lágrimas cuando algún médico pone en duda tus dolencias, por eso me he permitido hablar no de la clase médica, sino de ciertos médicos que ante la enfermedad que desconocen o de la que no se creen que tengas porque las pruebas que existen no la determinan, la ponen en duda. Y lo digo porque he sido testigo de ello, y nadie puede negarlo, igual que he tenido que luchar como una leona para que le hicieran un ingreso hospitalario y trataran de saber que le pasa, en eso seguimos... Por eso mi escepticismo y crítica a ciertos facultativos, no hace falta que los demás salgan en su defensa, no he generalizado.
Con mi enfermedad es otra cosa, cuando empezó a dar muestras “visibles”, “solo” tardaron nueve años en diagnosticarme, y tiene nombre y apellidos, Artritis Reumatoide, Seropositiva. Muy agresiva y severa, con muchas deformaciones ya irrecuperables y tremendamente incapacitante.
Mis días, llegado al punto que ha alcanzado mi enfermedad, se reduce a la casa, la cama y pasar varios días al mes en el hospital. Sometida a tratamientos muy fuertes que me dejan sin defensas y acuden a mi maltrecho cuerpo otras consecuencias de esos tratamientos, hasta ahora, controladas.
Vivir, vivo, claro que vivo, pero no vivo como una persona sana. No puedo fingir que lo estoy, no quiero seguir disimulando, es verdad que aprendí hace muchos años a no dar explicaciones a quienes no las merece, son pocas las personas que en realidad son merecedoras.
Vives atada a unos horarios estrictos, por la medicación, por el dolor y por el terrible cansancio que no te deja muchos días ni vestirte, no puede hacer planes, no, no puedes ir al cine, no puedes salir a comer fuera, no puedes ir a una presentación de un libro, tan apenas puedes moverte, el día que estas mejor y con un pequeño paseo ya llegas a casa destrozada.
Algún día sales, es verdad, nadie sabe, solo tu, lo que te has tomado, para poder ir a una comida o a una firma de libros, nadie, excepto otro enfermo como tú.
Aprendes a vivir sola, porque la enfermedad conlleva una gran soledad. Al principio te llaman para quedar y tienes que decir que no, que no puedes, pones excusas, porque piensas que como decirles que estas tan cansada que no puedes tan apenas llegar del sofá a la cama...otro día también dices que no, que no puedes hacer planes, que vives al día, o menos...Y al final deja de sonar tu teléfono.
Eso lo entiendes, los demás no van a dejar su paso, para adaptarse al tuyo pero que no te digan que eres rara, que todos nos cansamos, que no será para tanto...y tantas y tantas cosas como me he oído en estos últimos casi cuarenta años...Tengo muchas anécdotas de ese tipo, porque como consigas salir ese día supermedicada, eres una aburrida, porque no hablas mucho, no bebes nada, tan apenas comes, te duele todo de estar sentada en un sitio que no es TU silla o TU sillón, porque sí, los crónicos al menos de las enfermedades musculo-esqueléticas, tenemos nuestros sitios, como nuestra almohada y nuestros cojines. Y al final lo has pasado mal, los demás piensan de ti lo que quieren, nada cierto, y vuelves a casa, pagas esa salida con unos días bajo mínimo en tu casa sin apenas moverte y al final dejas de ir a los sitios, con las gentes y llega la soledad, amiga y eterna acompañante de tu enfermedad crónica.
No estoy llorando por las esquinas, pero si he llorado hace muy poco en la sala del hospital, de dolor, de impotencia, de miedo, de muchas cosas que solo quién vive de esta forma entenderá.
Esto no es un alegato de nada, es que lo necesitaba decir, escribir, estoy enferma, mi vida es muy diferente a la que sería de estar sana, no me lo imagino, pero veo a otras personas de mi edad y no nos parecemos en nada.
Las personas sanas me alegro infinitamente por ellas, que sigan disfrutando de la salud, y a los que estamos enfermos, dejarnos quejarnos, llorar, rabiar, aceptar y vivir de la forma que podemos, que no es otra que la que manda la enfermedad, porque sí, ella es la que manda.
Mi cuerpo es un campo de batalla, mi sistema autoinmune no para de atacarme y eso me hace estar indefensa ante muchas cosas, muchas. Me someto a los tratamientos que creen que conseguirán hacerme la vida un poco mejor, pero asumiendo los riesgos que tienen, muchos.
A veces me preguntan si estoy enfadada y contesto que no, que estoy enferma y no tengo en ese momento ganas de nada, ni de reír ni ilusión ni puedo pensar en tal o cual cosa, no puedo pensar nada más que en ese dolor que no me deja ni respirar, en esa dependencia que asoma la cara cada vez que no puedo vestirme, por eso solo veo la hora de irme a la cama, llena de medicación, cerrar los ojos, colocar los huesos y pensar que mañana será otro día y me levantaré un poco mejor.
Y con todo lo dicho anteriormente quiero decir que no soy una persona ni pesimista ni triste, eso no me lo ha quitado la enfermedad, es de lo poco que no me ha quitado, sigo sonriendo, disfrutando de las pequeñas cosas que son las importantes, pero veo que mi circulo se va cerrando cada día un poco más.
Hay una cosa que me deja tranquila, que mis hijos ya vuelan solos y mis padres no me ven, mi mayor preocupación era aparentar una salud que no tenía para que no sufrieran.
Por eso ahora me permito a ratos, estar triste, llorar, no vestirme, no salir de la cama y ciertas cosas que antes no hacía, por no preocuparlos más.
Pero la sonrisa que siempre me ha acompañado, sale, no la dejo que se vaya mucho rato, pero tenemos derecho también los crónicos, a decir que no estamos bien, que no tenemos ganas de nada, que no cuenten con nosotros porque no nos valemos ni para nosotros y que nos dejen vivir con nuestra enfermedad que al fin y al cabo será nuestra eterna acompañante y jamás nos dejará.
Si estas lineas sirven para que una persona enferma crónica se sienta más identificada y acompañada ya sabe donde estoy y para los que dejan de llamar, acordaros un poco de quienes dejaís en el camino. Nunca os juzgaré porque es tremendamente difícil ponerse en los zapatos de nadie, pero por favor, no nos juzguéis a los enfermos crónicos.
Cada enfermo lleva su evolución degenerativa, y con el tiempo, se ve obligado a elegir distintos elementos de seguridad, yo ahora llevo bastón, posiblemente pasaré al andador y si sigo viviendo acabaré en una silla de ruedas y dependiendo de otra persona.
Así que quizá a partir de ahora, vaya poniendo “piedritas” de nuestra vida, la que tenemos reducida movilidad, la que vemos a través de una ventana, ya sabéis porque me gustan tanto, porque los enfermos crónicos vemos la vida, casi siempre a través de una ventana.
Gracias.